Q 参加することで何かメリットはありますか？
A
検査を受けていただく場合には、より詳細な病状の評価や、その説明が受けられます。
ePRO では継続的に経過を追えるため、ご自身の状態について振り返りができます。
研究の成果によって、医療の発展に貢献することもできます。
Q 負担やリスクはありますか？
A
カルテ情報や、診療のなかで測定したデータを使用させていただく場合には、患者さんご自身に負担をおかけすることはありません。
検査にこ協力いただく場合には、時間的な負担や疲労が生じるかもしれません。
無理のないスケジュールで進めていきますので、こ相談ください。
Q 費用はかかりますか？
A
提供いただく試料や情報は、通常の保険診療の中で得られるか、研究費を用いて得られるものであるため、通常の診療より費用がかかることはありません。
ご協力いただくにあたり、負担を軽減する目的で、参加していただくと謝礼をお渡しします。また、6か月ごとのスマホのアンケート（ePRO）にお答えいただくと、アマゾンギフト券500円分をお渡しします。
Q 参加を途中でやめることはできますか？
A 同意をされた後でも、途中で参加をやめることができます。参加をやめても、不利益を受けることはありません。
Q 試料や情報はどこで保管されているのですか？
A
データベースは、国立精神・神経医療研究センター 病院 臨床研究・教育研修部門 情報管理・解析部にあります。
生体試料と生体情報は、実施した医療機関で保管されます。
Q 個人情報は守られますか？
A
個人情報の保護には細心の注意を払っています。
提供いただいた試料や情報は、名前などを除き、誰のものかわからないようにした状態（匿名化）で管理します。
入室が制限された部屋で、専門のスタッフによって管理しますので、個人情報は守られます。
Q 試料や情報が何に使われているか知ることはできますか？
A
いただいた試料や情報は、倫理委員会等の審査で承認が得られた研究で使用されます。
研究の内容は、下記で公開する予定です。
マイレジストリ 情報公開文書
国立精神・神経医療研究センター 情報公開文書
研究の内容を確認した上で、「この研究には自分のデータを使ってほしくない」と拒否していただくことも可能です。
